NorthFaceのロゴマークを消してみた！

白ロゴがなんだか飽きた😑

2年前くらいから使ってる
ノースフェイスのななめがけのバック。

ボディバッグっていうのかな？
（ウエストバック？）

飲み物も入るし、軽くて

とっても使いやすくて

きにいってるんだけど

白ロゴがカジュアルすぎて
しっくりこなくなってしまった。。

そして洋服など他のアイテムと
ロゴかぶりがなんだか好きじゃない、、

（上下ノースフェイスの日とかあるのよ。。）

というわけで
布用の黒ペンでブラック化！

またお気に入りとして復活♡

ドキドキしながらやってみたが、
他にも多用しよ！

お次はあれやってみよ〜( ^ω^ )

かーる

子供の心臓病手術入院で役立ったもの

突発性上室内頻拍という病気の記録、

入院手術までのことをこれまでの記事では記録しました。

そして心臓病手術入院の際、役立ったものについて書きますね。

（入院時９歳、退院までは付き添い者も外には出れず。一般的な入院持ち物リストにはなかったものなど）

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⚫︎曲がるストロー

術後の体勢を変えずに飲み物を飲むために必須！

（一人では飲めないので介助必要）

⚫︎保冷できる水筒

親子それぞれにあると便利

⚫︎子供用スリッパサンダル

トイレの度に必要、靴は面倒

⚫︎置き時計

子ども自身が確認できるよう

⚫︎宿題や勉強道具

手術当日以外は時間がいっぱいあり、結構元気もあります。

動画見せておく方法もあるかと思いますが、動画見て静かにゆっくり〜は手術当日のみ。

他の時間は本を読む、または宿題や勉強やってからの、動画タイム。

テキストは重いので必要な箇所をコピーしたり、タブレットに写真撮り、そこに書き込む、答えは写真撮っておくなど、荷物にならないよう工夫してたくさん持って行きました。

ちょくちょくきてくれる看護師さんたちが「おぉ勉強！がんんばってるね〜」と褒めてくれるので、嬉しそうでもありました＾＾

⚫︎タブレットとイヤホン（有線）

手術後3時間くらいは動けないため、TVは頭側の見えない位置にありタブレットで動画をみてじっと過ごしました。

無線イヤホンは落としてしまうので、有線のものが役立ちました。

⚫︎ハサミ・のり・工作用品・ペン

暇つぶしに一緒にたくさん工作しました。

紙粘土、組み立て系など、日頃一緒にじっくり作ることはないので一緒に作ったのは私の大切な思い出です。

⚫︎寝袋

院内はクーラー効いてるので付き添いの私が寒い！

借りた毛布では足りずに、小型軽量であったかいモンベルの寝袋が大活躍でした。

なんとなく持ってきて良かった。

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と、持ち物関係はこんなものたちが活躍しました。

病院の内にコンビニとカフェがあって

付き添い者は出入りできたためとっても助かりました。

以上、発覚してから入院手術まで約２年半くらいの間の記録です。

その後１年以上経ちましたが脈の異変はありません。

どうかこのまま元気に過ごせますように・・

手術の時は、

「生きてるだけでいい、神様お願い！！」

って願ったのに、叶えてくれたのに、

日々経過するにつれ、

あの時のお願いを忘れてガミガミしてしまったり・・・

反省だわ。

改めて、また元気に過ごせること、

かわいい子どもと家族で過ごせること

病院の関係者皆様に感謝します。

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

子どもの心臓病の記録は以上ここまで！＾＾

この後は、自分自身の気づきや

仕事以外のこと、

旅や日常や良かったこと

誰かにシェアしたいことを書いて行きたいと思います♪

かーる

こども発作性上室性頻脈（頻拍）〜入院手術の記録〜

こども９歳。

小学校４年生の時の突発性上室性頻脈の

入院手術の記録です。

かかりつけのこの病院は院内の撮影や投稿はNGですので、

入院中の写真は投稿できませんが、

どなたかの役にたてばいいな、と思います。

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⚫︎１日目  

　　　10時入院

　　　11時に点滴の針入れる

　　　（なかなか針が入らず激痛で泣き、上手な看護師さんに代わりスッと入る・・）

　　　その後は何もなし、夕ご飯食べ就寝

⚫︎２日目

 　　　 朝６：３０ごろ水飲みその後は絶食

　　　8:45オペ室へ（オペ室の中の麻酔まで母付き添う）

　　　〜手術〜

　　　12:30病室に戻る　（手術は成功、予想していた箇所①房室結節回帰性頻拍で焼く事ができた、再発ないか検査したが大丈夫。しかし焼いた部分が稀につながり復活する事があり2週間位経って動悸があることがあれば、もとに戻ってしまってる　）

　　　目を覚ましたけどまた眠る

　　　術後3時間は完全安静のまま全く動けない（動いてはいけない）

　　　14:00ごろ起きたりぼーっとしたりプライムビデオみたり、喉乾いたと訴え（3時間は飲めない）

　　　水平から1時間に20°の角度でベッドを動かし上半身を起こしていった

　　　15:30少し水のむ

            16:00履き戻しないので、水を沢山のむ

　　　16:30プリン、チョコたべる

太もも付け根やお腹まわりや足先がいたい→カテーテル入れた部分と尿カテーテルや足先は動かしてないためと思われる

　　　17:30 痛み止め粉薬飲む

            17:30夜ごはん半分位たべた

            19:00尿カテーテル外す（一瞬痛い）

　　　19:00車椅子でトイレへ

　　　22:00就寝

　　　　（母はベット横の簡易ベットで）

⚫︎３日目

　　  7:30あさごはん

　　　8:30採血（結果良好）

　　　9:00歩いてトイレへ

　　　　　テープ式のオムツとって自分のパンツに

　　　9:30心電図

　　　10:00レントゲン（線が写ってる！→問題なかった様子・・）

           10:30心電部エコー（正常）

　　　11:30最後の抗生剤（点滴から）

　　　13:00昼寝1時間

　　　　？この辺りで止血テープ3箇所外す

           16:30シャワー

　　　17:00頃点滴を終える、針は外さない

　　　22:00就寝

⚫︎4日目  

               7:30点滴の針取る

　　　　特に今日は何もない病棟内動いたりしてよし

　　　　午前中に10秒くらい胸の鼓動を感じた、ドキドキ早いのとは違う、初めてではない→ 先生からこれは大丈夫と確認

⚫︎5日目 夜中12-2時ごろ

　　　　　脈60前後で低い、酸素95パー、呼吸20と多い、姿勢かえると治る。その間モニターが黄色の点滅していたので心配になり、看護師さんに聞いてみた所寝ているので大丈夫、との事。→朝も報告した所、前日も同じで特に指摘されてないので、大丈夫そうとのこと

　　　　9時　心電図とる

　　　　10時　トイレ中に昨日と同じく鼓動感じる、と。脈が早いわけではない。

　　　　11時　携帯用の心電図に変える

⚫︎6日目  11時　最後の心電図OK

　　　　11:30　退院

　　　　　次回外来は１ヶ月後に行いところだがコロナで制限あり混み合っているため、１ヶ月半後に

　　　　　生活は普通で構わない、体育など運動もやってOK

　　　　　もし頻脈出た時には自分で止める努力をすること、止まらない場合は救急来てOK

⚫︎退院10日後　

　体調は良く胸のドキドキもなし、まだ足付け根のあざ（内出血）が残っているためぶつけると痛いかも、とのことで体操系教室は今週休んだ

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ここまでが入院手術の記録です。

手術後の当日は顔がむくんでいて

カテーテル入れた部分の痛みもあり、

本人の気が紛れるようTVやビデオみて、飲み物食べ物は手伝ってあげる、

といった状況でした。

そんなに「痛い痛い！助けて！」という感じではなく

動くと変、痛い、といった感じなので

思っていたより大丈夫な様子。

翌日からは動きにくいし少し動くと痛い、ほどになり３日目には良くなっていました。

本人に後から聞いた話ですが入院中は

「一日目最初の点滴針を何度もやり直して刺された時が一番痛くて大変だった、あとはまあ大丈夫」

といっていました。

手術がトラウマ、のようにはなってなくて良かった。。

本当に本当によく頑張りました。

病院の方々、先生、ありがとうございます。

救ってもらった命、大切にしたいと改めて感じました。

本当に本当にありがとうございました。

手術中のことですが、当初の予定２時間が伸びていたので

母はただただ祈るばかり、そしてもしもの恐怖と戦っていました。

後から聞いたら、注射針が外れたりがあったそう。

その入れ直しにも時間かかったとのこと。でした。

気持ちの面では色々大変でしたが、以上が退院までの記録です。

入院時の持ち物ですが

病院から指示あったもの以外にも

あって良かったものなどがあるので、

次の記事に書き残したいと思います。

続く・・・

こども突発性上室性頻脈（頻拍）〜手術の説明〜

手術が決まり、手術の説明を聞きに病院へ。

こども本人も一緒に聞きました。

（丁寧に説明してくれて話が長くなっていたのでほとんど聞いてなかった様子）

この時に聞いたことを残しますが、メモしてなかったので少し記憶あいまいで書いてます。

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

・手術の流れと時間

→全員麻酔で手術２時間位

  心臓カテーテルアブレーション法

（頻脈を起こして場所を特定し、その部分を焼き切る）

・入院日数

→5泊6日、2日目に手術

・付き添い

→子どもなので付き添いOK

・どんなカテーテルをどこから何本入れる

計６本を４箇所から、足の付け根と首（太い血管）、最大でiphoneの充電コード位の太さ

・やるリスク

→心臓を触る手術のためそれなりのリスク

（詳しく聞いたが省略）

・このまま手術やらないリスク

→交通事故で死亡するのと同じくらいのリスクがある

・成功率

→どの部分が異常なのかによって変わる

大きくは４パターン（うちの子は多分一番多いパターンだとは思われる）

・失敗の場合

→場所によっては触れない、難しい部分もある。

カテーテルで焼いても、稀にそこがかさぶたが治るように復活することがある

（5〜10%の割合で復活することあり、復活はだいたい２週間以内くらいが多い）

の質問をしたり説明がありました。

とってもわかりやすく話してくれて

全て聞いた上で、手術をお願いして申し込みや手続きなど行いました。

そして１週間ほど後にはもう手術です。

母は心の準備なんてもちろんできてなく。。

子どもは「このままよりはちゃんと治そう」と前向きでした。

手術入院中はどんな感じなのかが全然つかめず

あったほうがいいものや、目が覚めた時の様子や痛み、

術後の様子など色々検索しましたが

「心臓のカテーテル手術」のカテゴリーは

大人の情報はYouTubeでの投稿などもあったり、参考になった部分もたくさんあります。

でも子供の情報は少なくて色々と不安なままでした・・・

（だから今、今後の方のために少しても参考になるよう書き残しています）

ブログの次回で入院・手術中のメモを残したのでそれを記録しておきます。

続く・・・

突発性上室内性頻脈の記録〜救急車で運ばれる〜

子供の突発性上室内性頻脈の記録続きです。

2021年7月〜2022年3月（小３）

⚫︎8月

海でたくさん泳いだ日

夜8時半、大きなクッションを持ち上げようとしたらドキドキしたと訴えあり、20秒位で収まる。

その後、22:10頃寝る時に胸のあたりに違和感キューっとして眠れず少し苦しい感じが10ふんほど続く。だんだん和らぎ40分後くらいに寝る

寝る前にお腹と脇腹がほんの少しだけ痛いと言いすぐ治る。脈は上がっていない

その時の心電図をスマートウォッチでとる（3回分）

⚫︎11月

休みの日のお昼に家で座っていたらドッキンドッキンと大きく少し苦しい感じがした、そのままで2〜3分で治った。

→この話は翌日に聞いた。久しぶりに変だったと訴えた

⚫︎2022年1月

午後に縄とびの練習を沢山していたら、疲れてきた頃に動悸がおこる

脈200まで上がっていたが、そのまま何もせず1分位で収まった。

⚫︎2月

ぴょんぴょん跳ねたときに、左胸がギューっと1箇所が痛くなった。30秒くらいでおさまる。

今までも5回位ある。

⚫︎3月

体育の授業中持久走で運動場3周走っていて、脈あがる

そのまま特に何もせず2分位でおさまった。

⚫︎3月

夜ゲームをしていて10秒くらいの間、脈早くなり何もせずおさまる

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と小学校３年生の後半は、

動悸をきちんと本人が教えてくれるようにもなり

その間隔もどんどん短くなっていきました。

４月の受診で医師からは

「年齢が上がるにつれて症状が重くなることが多い」

「時が経てば治る、ってものではないからひどくなったら手術を勧めます」

「ひどいとは、動悸止まらず病院に駆け込むような事態」

「手術はなるべく体が大きくなって中学生以降の方がよりよい」

「自分で止めれるように頑張ろう」

と聞いていたので、

確かにひどくなってきているけど

ここ１年くらい病院に駆け込むことはないし

このままだと中学生頃には手術になるのかな。。。

とそう思っていました。

その後４年生になって、夏に事態が急変します。

それまでの記録を残します。

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2022年４月〜2022年８月（小4）

⚫︎6/20 

夜に家でカーペットを広げてたら、動悸。何もせず10秒ぐらいでおさまった

⚫︎7月1日

夕方出かける前に急いでいたら1分ほどの間少しだけきゅーっと苦しくなった。心拍測ってみると120位。

いつもの脈あがる感じとは少し違う。

⚫︎7月2日

昼過ぎ出かけ、階段3階まで駆け上がったら、動悸？異変の訴えあって脈はかる。

→その時には130位で数秒ですぐおさまった。

おさまった後その時のウォッチ心電図あり3回測った。

⚫︎7月17日

夕方に家でトイレに行った時に脈が上がり1分位で収まる。

その後夜8時ごろにも数十秒あり

⚫︎7月18日

午後家でぴょんぴょん跳ねていたら脈が上がって測ってみると130位。

息堪えてみる。その後1分位で収まった。

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と7月に急激に回数が増えていきます。

そして夏やすみ中にホテルに２泊していて

帰る３日目にとうとうホテルで倒れてしまいました。

その時の記録を残しています

↓

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⚫︎2022/ 8月

家から車で１時間のホテルのプールで朝9時すぎから2時間あそび途中一回動悸あり。

すぐ治ったので親には言わずそのまま遊んだ後、出て着替えてから帰るため歩いていた。

歩いている最中、動悸があり一緒にいた私（母）に訴えあり。

その場で息堪えするもののとまらず、3分位でどんどん顔色わるくなる

↓

気持ちわるい、目がよく見えなくなってると訴え

↓

脈が治らずぐったりしているので、救急車をよびました。

↓

救急車ではかかりつけに行ってもらうようお願いして

３０分ほどのの中では血圧低下、酸素マスクをつけて少し楽になる。

救急車の中では受け答えができるくらいに回復していた。

が脈は200のままで、1時間後に病院についた頃にようやくおさまる。

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この時、 2泊３日の最終日で

最後のプールの機会だったためかなり泳いで

潜水して頑張っていた。

久しぶりのプールで各日2時間くらい遊びながら泳いだ3日目だった。

病院についてからは、治療前にすっと脈が治り

念のため点滴を行い少し眠って帰路につきました。

「このまま止まらなかったらどうしよう」

と救急車ではそんな思いだけで、手を握って母は何もできずでした。

救急隊の方には本当に助けられました。

この時救急隊がとってくれた心電図の用紙は

担当医に渡してもらえるようお願いしたので

病院の方に渡していたようですが、

病院では救急の患者さんもたくさんいたからか

何かの手違いで先生の手元には届いておらず。。

それは仕方ない。。

でも、もしこの病気を見守っている親御さんがいたら、

発作時の心電図は手術の際の資料になるため重要

と覚えておいてほしいです。

心電図から心臓のどの部分の異常なのかがわかる（予想できる）こともあるそう。

そして、その後１週間せずに医師から電話がかかってきます。

「空きが出て10日後に手術できるタイミングがあります、今の状態だと早めに手術された方が良いと思います」

と。

こんなに早く「手術」をすることになるなんて、、

と怖さとでも乗り越えないといけない気持ちと、でも怖さと。。

でも手術をお願いしました。

複雑で眠れない日々。

救急車で運ばれたその後の子どもは、いつもと変わらずでケロッとして夏休みを楽しんでしました。

そして、数日後手術についての説明がありました。

続く・・・

買った機器・こどもの突発性上室内性頻脈

こどもが小2、7歳の時に

突発性上室内性頻脈が判明。

その後の受診までの半年間、

症状がでた回数や長さを知りたいと

メモしておいて、と

医師から指示がありました。

前回のこのブログ記事に

その半年間の記録を詳細をメモしました。

記録をつけ始めてみると、、、

かなり頻繁におこっていて(＞＜;)

実際、脈拍の高さはどれぐらいなのかが

知りたくて買ったのが

⚫︎パルスオキシメーター2つ

⚫︎スマートウォッチ(Apple Watch)

パルスオキシメーターは普段はリビングに置いて外出時は持ち歩こう！

と思っていたものの、、

忘れる事多々あり。。

寝室で子供はよく遊んでるので、寝室にも置いて。

持ち歩き用と学校からの緊急連絡を受けたいために、

アップルウォッチを購入。

私は仕事をしているので、スマホを手元に置いておけない時間帯が少しあり、

そんな時に電話があった事を知るために買いました。

携帯会社がdocomoなので、ドコモ料金に500円上乗せすると、アップルウォッチでも

「もしもしー」

っと電話ができるようになります。

余談ですが

この契約しなくても電話があった事はアップルウォッチで通知されますが

スマホが手元になくても電話に出れるのは、家でも車でもかなり便利です。

スマホをマナーモードにしっぱなしで、電話に気づかない、ということがなくなりました。

で！

アップルウォッチでの心拍測定についてです。

まず前提として子どもの心拍や血中酸素濃度、心電図などのヘルス項目は測れない、ことになってるようです。（2021年の時点）

それでも一緒にいるときには、何度か役だちました！

心臓がドキドキしてる、と訴えがあったらすぐに私のアップルウォッチを外して、心拍を測ってみる。

　　↓

そのまま心電図をとってみる。

ということが２年の間に5回位あったと思います。

心電図はじっと動かないと測れないので、測定できないこともありましたが

測れたときのデータはスマホ（iphone）から紙にプリントアウトして医師に渡しました。

医師も「へー便利だね〜〜！！この計測は参考にします、ありがとうございます」

と言ってくれていました。

（ちなみに、その半年後の受診時には先生もアップルウォッチしていました＾＾）

パルスオキシメーターは、心拍と血中酸素濃度測れますが、突発性上室頻拍の場合は心拍が重要。

発作時の高いときにはパルスオキシメーター使うと心拍値がすぐにわかるのですが

心拍２００以上になることが多いです。

そのしばらく後には、コロナやインフルエンザでパルスオキシメーターが活躍。

血中酸素濃度を自宅で測れたのは良かったです。

赤ちゃん時代から買えばよかったー、と思いました。

結局どちらの機器も買ってよかったです。

かーる

突発性上室内性頻拍・診断後の半年間のこどもの心臓の異変と体調

前回は運動中の心電図検査と、２４時間の心電図検査を行いました。

↓

突発性上室内性頻脈・２４時間心電図と運動中心電図 - かーるの日記

その後次回の受診までは半年ちょっとあります。

その間ざっとスマホに記録していたメモを書き残したいと思います。

体調記録2021/1〜7月（小２〜小３）

2021年1月

学校授業中に座っているときに30秒から1分行かない位の胸の違和感あり、何もせずすぐおさまった

これが2回ぐらいあったと後で聞いた

2月7日

アイススケートを3時間ぐらい行った後から頭痛が始まり翌日は学校を休む。元気はあったが丸一日位頭痛がした。心臓に異変はなし。

スケート中はマスクが濡れててすごく冷たかった（←母が気になった事）

2月10日

走った時に胸が少し痛かったりした。持久走ではもっと痛かったりすることがある。(今までに5回ぐらいあったと後から聞いた）

2月21日

自転車で海辺で1時間乗り、その後トランポリンを1時間、その後夕方に少し寝た後起きてから頭が痛かった。心臓に異変はなし。翌日は学校へ。

3月2日

6校時14:30-15:15になわとびした後、ドッジボールの最後あたりから胸が痛い、5分くらいギューっとした感じだがお喋りはできる位だったので先生には伝えず。　

15:45母が迎えて脈100くらい

息こらえしてみたら、脈もはもっとはやくなり首を目視でも脈早いのを確認したため→ 近所のクリニックへ

ついた頃にはおさまり脈99

心電図とり、問題なしで帰宅

翌日は体育は見学した

3月3日

夕方自宅で病気の話をしていたら、今も胸に違和感があると訴え。

手で脈図ったが、特に速さはなく、30分後経過を聞くと→おさまってる。と。

3月18日

午前中頭痛がある。10のうち1位の弱さでおさまったり、感じたり。

昨晩は10時就寝。

3月19日

朝5:30起き

昨日と同じ弱い頭痛、午前中でおさまり午後は元気

昨晩は9:30就寝（遅寝した翌日は頭痛があったりする）

3月23日

①学校で5校時に椅子取りゲームをして遊んでいた後、胸が少し痛くなりドキドキしていた。

保健室に行くほどではなく、先生に言い少し休んですぐにおさまった。

②15:30学習終了後に動悸5分位。測ったら最大脈200。ゆったりして、ストローで息を吐いたらおさまった。

4月23日(土)

父と床磨きをしていて動悸。

30秒くらいですぐにおさまったので測ってはいない。

5月18日(火)

スポーツ測定が学校であり、20メートルスピードドランをしていたら脈拍が上がる。

そのまま他の人のを見ていたら自然におさまったので、どれくらいの時間かはわからない。

50メートル走では特に変化なかった。

6月14日月曜日

買い物から帰ってきて家に着きトイレの後急に心拍数が上がる。

自分で気づき脈を測ってみると最大で206

何もせず1分位でおさまった

6月19日土曜日

朝10時テレビを見ながらダンスをしていたら、脈上がったのを感じ自分で測ると、最大108、数秒で収まっていた

6月20日日曜日

昼ぐらいに着替えた時に脈上がり自分で計測。最大225

ストローでフーフーしてみた→ 今回は１分30秒位でおさまる

学校でも月に2回位なるけど、お母さんに報告するのは忘れていることもあるとのこと。

6月26日土曜日

午前中に家で逆立ちの練習をしていたら(毎日沢山やっている)、脈が上がり自分で測ると最大218

深呼吸をし静かにしていたら2分位で収まった

7月5日月曜日

朝いつもより早く6時位に起きて、家の中で少し動いていたら、脈上がる。

自分で測って最高128

1分位でそのままおさまった。

7月10日土曜日

夕方6時前テレビを見ていて急に横100上がる

最高238

5分位で収まった。

スマートウォッチの心電図をとってみた→データ保存した

7月18日日曜日

昼間自転車に乗り父と出かける。

帰り道家に着くときに、10秒ぐらいの間少し脈が上がった。そんなに激しくはなかったと後から聞いた。

7月25日日曜

午後6時半ごろ、食後にテーブルから落ちた物を拾うと脈拍が上がり、1分位で落ち着く

スマートウォッチの心電図を取ったのでデータを保存した

：：：：：：ここまで：：：：：

こうしてみてみると、回数も多く感じます。

動悸による胸の違和感、変な感じで辛かっただろうと思うと、

母の私も思い出しては苦しくなります。。

あと、記入してませんでしたが

途中２月ごろにはどこでも心拍測定ができるように対策をとり

スマートウォッチ（アップウォッチ）や、パルスオキシメーターを購入しました。

次回は購入したこの２つの機器について、

感想とどんな場面で役だったかを書きたいと思います。

かーる